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Les maladies rares se définissent comme des affections qui touchent moins d'une personne sur 2000. Aujourd'hui, un Marocain sur 20 est concerné par ces 8000 pathologies recensées à travers le monde, dont le diagnostic et le traitement restent limités. De nature neuro-musculaire, métabolique, infectieuse, immune et cancéreuse, l’expression extrêmement diverse des maladies rares complique beaucoup leur diagnostic, pouvant prendre plusieurs années.

Lysosomales, mucoviscidose ou maladies des enfants de la lune (une pathologie qui empêche les malades de recevoir la lumière du jour), maladie des os de verre qui rend les os extrêmement fragiles, entraînant des fractures à répétition et sans causes apparentes, ou la myopathie de Duchenne qui est une dystrophie musculaire progressive… Autant de maladies qui peuvent entraîner des handicaps physiques et neurologiques, mais qui sont hélas méconnues, quoique "le nombre de personnes touchées par ces maladies de par le monde, est supérieur à celui de la population touchée par le cancer". 

C'est dire que le sujet mérite une attention particulière, qui lui vaut d'ailleurs la célébration tous les ans de la Journée mondiale des maladies rares. Et comme dans 90 pays à travers le monde, des experts et scientifiques du Maroc saisissent l'occasion à chaque fois pour se pencher sur les problématiques liées à ces pathologies et pour évaluer également les avancées réalisées en la matière. 

Hier jeudi, l'Alliance des maladies rares au Maroc en partenariat avec Sanofi Genzyme y dédiaient leur journée d'étude annuelle. “Vivre avec une maladie rare” était le thème choisi pour cette cette journée durant laquelle ont été analysés les moyens pouvant permettre aux patients touchés par ces pathologies de s’accrocher et d’apprendre à vivre avec leurs maladies.

 Ainsi, les spécialistes étaient d'avis que des avancées commencent à être constatées au Maroc. Il reste néanmoins que les moyens déployés en matière de diagnostic et de traitement sont encore limités, d'où la nécessité de la mise en place de formations ciblées pour les professionnels, médecins, laboratoires et pouvoirs publics afin de proposer des solutions thérapeutiques ou médicamenteux aux personnes souffrantes.  

Par ailleurs, les experts étaient unanimes: le dépistage néonatal, très prisé à l’étranger, permet de déceler et de traiter certaines maladies rares dès la naissance. C'est pourquoi, ils recommandent un plus large recours à cette formule afin de prévenir des pathologies pouvant être lourdes d'impact plus tard. “Notre défi repose sur la nécessité d’appliquer ce dépistage difficilement accessible dans notre pays à tous les nouveaux nés, comme en France”, explique Khadija Moussayer, présidente de l’Alliance des maladies rares au Maroc.

L’implication de l’entourage du patient reste également primordiale, surtout pour certaines maladies dont les traitements ne sont pas encore disponibles ou à la portée. 

Notons qu'au Maroc, les maladies génétiques résultant des mariages consanguins comptent parmi les premières causes des pathologies rares. Des campagnes de sensibilisation sont d'ailleurs prévues dans ce sens, afin de prévenir sur les "risques génétiques" de ces unions et insister sur la nécessité du dépistage néonatal.